Jak troszczyć się o rodzinę w kościele po otrzymaniu diagnozy o niepełnosprawności

„James, zrób swoje najlepsze najgorsze!” — powiedział mój mąż Lee do naszego trzyletniego syna 16 listopada 2010 r., gdy jechaliśmy do szkoły podstawowej na ewaluację. Modliliśmy się, by James po prostu był sobą. Chcieliśmy, by jego mocne i słabe strony były dla zespołu oceniającego wyraźne. Przyjęto nas w sekretariacie i zaprowadzono do sali, gdzie czekały trzy pracownice szkoły: logopedka, terapeutka zajęciowa i psycholog. Terapeutki od razu zaangażowały Jamesa w układanie puzzli, rzucanie piłką do kosza, rozpoznawanie kolorów i kształtów, a także skakanie na dużej piłce. Otrzymywał dużo pochwał i zachęty i zdawał się lubić uwagę oraz te aktywności.

Po godzinie testów i rozmowy z nami zespół wyszedł, by omówić obserwacje. Gdy wróciły, terapeutka zajęciowa wróciła do zabawy z Jamesem, abyśmy mogli porozmawiać z psycholog i logopedką bez rozpraszania. Psycholog zaczęła od mocnych stron Jamesa: jaki jest uroczy, jak dobrze się z nim bawiły, jak łatwy w obejściu i samodzielny się wydawał. Potrafił trafić piłką do małej obręczy i łatwo było go motywować łaskotkami czy przekąskami. Umiał też nazwać wszystkie litery, które widział na tablicy ogłoszeń. Potem przeszła do słabości. Nie potrafił prawidłowo używać łyżki. Nie potrafił nazwać podstawowych kolorów ani dopasować podstawowych kształtów. Bardzo odbiegał od umiejętności typowych dla dzieci w jego wieku. Psycholog nerwowo spojrzała na logopedkę po lewej i z powrotem na nas. „To najtrudniejsza część” — powiedziała. — „Na podstawie dzisiejszych testów i obserwacji uważamy, że James ma autyzm”.

Tego dnia weszliśmy do szkoły z niepokojem, a wyszliśmy z diagnozą, która miała tak wiele zmienić w naszej rodzinie. Zmieniła sposób wydawania pieniędzy, bo trzeba było finansować terapię i suplementy. Zmieniła plany edukacyjne Jamesa. Zmieniła rytm życia w domu, bo co tydzień odwiedzali nas terapeuta zajęciowy i behawioralny. Jednak jedno się nie zmieniło: kościół, do którego uczęszczaliśmy. Wróciliśmy do naszego kościoła następnej niedzieli i zostaliśmy przyjęci ze wsparciem i zachętą. Miłość naszego kościoła utrzymała nas z głową nad wodą pośród wszystkich tych wielkich zmian.

Diagnoza u dziecka może być dla rodziny zaskakująca, ale jako liderzy służby możemy być gotowi, by wesprzeć ich w zmianach, które przyniesie. Gdy rodzina w twoim kościele otrzymuje diagnozę niepełnosprawności, możesz odpowiedzieć swoją obecnością, modlitwą i współpracą.

Obecność

Gdy rodzina słyszy diagnozę dotyczącą dziecka, potrzebuje wsparcia kościoła, czyli uczniów Chrystusa, którzy wierzą, że każdy człowiek jest stworzony na obraz Boga, że Bóg stworzył każdego celowo i z planem dla jego życia oraz że każdy ma wartość niezależnie od poziomu sprawności. Przesłanie od lekarzy lub specjalistów nie zawsze jest pełne nadziei. Dlatego musimy być gotowi, by dołączyć do rodziny w poczekalni oddziału intensywnej terapii noworodka po diagnozie, odebrać telefon, gdy wiemy, że rodzina zabrała kilkulatka na badania, i odpowiedzieć na SMS od mamy: „Tego nie było w papierach adopcyjnych i nie wiem, co robić”. Po usłyszeniu diagnozy i poczuciu, że życie zmierza w nieoczekiwanym kierunku, rodzice potrzebują, by wspólnota kościoła ich wsparła. Potrzebują twojej obecności i obietnicy, że wasz kościół będzie obecny, niezależnie od tego, co przyniesie nieznana przyszłość.

Modlitwy

Trudno jest wspierać innych w najtrudniejszych chwilach, bo nie zawsze wiemy, co powiedzieć. Nie musisz jednak znać wszystkich odpowiedzi (ani żadnej!). Rodzina, przy której jesteś, i tak nie znajdzie pociechy w utartych sloganach. Potrzebuje przypomnienia o nadziei, jaką ma w Jezusie. Możesz im ją dać, modląc się za nich słowami, których sami nie potrafią wypowiedzieć. Potrzebują usłyszeć modlitwę Jehoszafata w imieniu ludu: „nie wiemy też, co czynić, lecz oczy nasze na ciebie są zwrócone” (2Krn 20:12b). Pomóż zmagającym się rodzinom ufać Bożej dobroci, nawet wtedy, gdy to, czego doświadczają, jest trudne lub niezrozumiałe.

Współpraca

Znaczna liczba rodzin, w których jest osoba z niepełnosprawnością, przestaje uczęszczać do kościoła, ponieważ zborom brakuje wiedzy, jak odpowiadać na ich szczególne potrzeby, lub nie są gotowe podjąć takiego wysiłku. Ostatnie dane statystyczne wskazują, że dwadzieścia procent rodzin w USA ma członka z niepełnosprawnością. Czy nasze kościoły odzwierciedlają ten odsetek? Często możemy zrobić więcej, aby współpracować z rodzicami w procesie uczniostwa ich dzieci z niepełnosprawnościami. Wiele kościołów zaczyna od przeszkolenia dodatkowych wolontariuszy w klasach szkółki niedzielnej, aby wspierać dzieci, które tego potrzebują. Można też utworzyć specjalistyczną klasę, lepiej odpowiadającą na sensoryczne i edukacyjne potrzeby dzieci z niepełnosprawnościami. Pierwszym krokiem jest zapytanie rodzin, czego potrzebują, a następnie próba zaspokojenia tych potrzeb. Rodzicom bywa trudno przyznać, czego potrzebują, ale gdy z nimi współpracujemy i zadajemy konkretne pytania, możemy znaleźć sposoby, by te potrzeby zaspokoić.

Paweł napisał w 1 Liście do Koryntian 12, że te części ciała, które wydają się słabsze, są niezbędne, a członkowie mają o siebie nawzajem dbać, ponieważ gdy cierpi jeden, współcierpią wszyscy. Kościoły mogą urzeczywistniać tę zasadę, troszcząc się o rodziny ze szczególnymi potrzebami poprzez swoją obecność, modlitwy i partnerstwo. Dzięki tym krokom kościoły są zachęcane do służby, zmagające się rodziny umacniane, a Bóg uwielbiony.

* * * * *

Nota redaktorska: Więcej na ten temat można znaleźć w książce Sandry Peoples pt. Accessible Church: A Gospel-Centered Vision for Including People with Disabilities and Their Families (Crossway, 2025).

Przetłumaczone i opublikowane przez Centrum Edukacji Chrześcijańskiej.